Há Tempos, participei de uma campanha virtual para que o site International Myeloma Foundation Latin America pudesse dar continuidade com o seu trabalho. E para a minha surpresa, ontem recebi um a-mail dizendo que o site havia mudado, renovado para que possam ser encontradas informações relevantes de maneira mais simples:
"A International Myeloma Foundation Latin America está aqui para ajudar todos que estão lutando contra o mieloma - pacientes, familiares, amigos, cuidadores e a comunidade médica e científica."
COMO A IMF COMEÇOU
Em 1988 Brian Novis tinha 33 anos quando começou a ter dores nos ossos. Ele nunca podia imaginar que a razão de sua dor era mieloma múltiplo, um câncer de medula óssea. Médicos confirmaram o diagnóstico. Não havia nenhuma organização para a qual ele pudesse pedir ajuda em relação a esta doença tão pouco conhecida. Apesar de seus medos, ele sabia que tinha que fazer algo. Com muita determinação, uma máquina de escrever emprestada, um telefone e uma parceria com seu médico, Dr. Brian G. Durie, nascia a International Myeloma Foundation. Ela mudaria para sempre o cenário para as pessoas de todo o mundo que se deparam com esta doença devastadora. Em 1992, Brian morreu, mas não o seu sonho.
A IMF HOJE
Hoje a IMF é a maior e mais antiga organização dedicada a melhorar a qualidade de vida dos pacientes com mieloma enquanto trabalha em direção à prevenção e cura. A IMF guia pesquisas colaborativas em vários países e esta alcançando resultados extraordinários – em laboratórios de pesquisa, em consultórios médicos, em clínicas e nas casas de seus membros. Mais de uma década após sua morte, a visão de Brian continua a guiar o IMF como uma organização global, chegando até mais de 100.000 membros, incluindo 50.000 pacientes com mieloma em 108 países. A IMF acredita que ninguém tem que enfrentar esta batalha sozinho. Com materiais traduzidos em 16 idiomas, a IMF leva esperança e muita informação necessária para dezenas de milhares de pessoas no mundo todo. O foco da Fundação é custear pesquisas, prover educação, oferecer apoio e promover iniciativas de advocacia que façam com que vozes em grupo sejam ouvidas. Tendo alcançado excelentes resultados, a IMF esta comprometida em descobrir as causas do mieloma, avançando em novos tratamentos e finalmente encontrando a cura. Os pacientes tem acesso aos últimos avanços das pesquisas, informações sobre estudos clínicos, opções de novos tratamentos e uma gama de serviços de apoio. Médicos, pesquisadores e profissionais da saúde encontram uma fonte de informação como abstratos de pesquisa, estudos clínicos, artigos revisados e outras publicações pertinentes.
IMF LATIN AMERICA
Dando continuidade a este trabalho foi fundada no Brasil a IMF Latin America, visando trazer aos pacientes e à comunidade médica da América do Sul os mesmos serviços hoje disponíveis nos Estados Unidos, Reino Unido e Japão. A IMF Latin America foi fundada por Christine Jerez Telles Battistini, filha de uma portadora de mieloma múltiplo, que desde 1997 vem lado a lado travando dura batalha contra a doença e Dra. Vania Tietsche de Moraes Hungria, médica hematologista, Professora Adjunta da Disciplina de Hematologia e Oncologia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo e membro do Conselho Científico da International Myeloma Foundation desde 1998. A IMF Latin America é uma Fundação sem fins lucrativos – OSCIP – dirigida por uma Diretoria, guiada por um Conselho Científico e fiscalizada por um Conselho Fiscal.
#ficadica
Marcus,
ResponderExcluirInfelizmente só costumamos nos envolver com esse tipo de campanha quando acontece com a gente ou com um familiar próximo.
Não conhecia esse caso do mieloma, mas sei de algumas outras doenças onde as pessoas se organizaram, montaram Associações e conseguiram muitos avanços.. tanto em questões de liberação de verbas para pesquisa, quanto simplesmente na divulgação e conscientização para os leigos ou recém diagnosticados.
Acho muito legal essas iniciativas!